ONTSTAAN

Werkgroep Mucoviscidose Roeselare

Het met de regelmaat van de klok lopen van een gesponsorde marathon door de papa van Manon(start met New York in ’98, Venetië in 2000, …) voor mucoviscidose, zorgde voor een aanzienlijke gezonder beweging op vlak van informeren, sensibiliseren en geldinzameling voor het wetenschappelijk onderzoek.

In 2006, naar aanleiding  van 40 jaar strijden tegen de ziekte, ontstond een samensmelting van ouders van kinderen en vrijwilligers. Samen slaagden zij erin een immense bijdrage te leveren aan het wetenschappelijk onderzoek door een groots evenement te organiseren in  de Spil(Zangkoor Allegria en Sois Belle XL). De daaropvolgende jaren vonden hier en daar acties plaats, werden info-campagnes georganiseerd, kreeg de werkgroep de steun van serviceclubs, enz.  Van spaghetti-avond, over bedrijvendag tot een heuse modeshow…enz. Sommige actitiviteiten hebben een repetitief karakter: Westlaanrun, Baila’r, ….

Evolutie op  medisch vlak is essentieel. Dit laatste is immers de hoop van de ouders en de kinderen, getroffen door de ziekte mucoviscidose. Tot op vandaag is deze ernstige erfelijke aandoening immers ongeneeslijk. Bergen medicatie, uren aërosol– en kinésitherapie, calorie- en eiwitrijke voeding, frequente doktersbezoeken, opnames in gespecialiseerde centra hebben als enige doel de ziekte te vertragen en de gevolgen  onder controle te houden.

Gezien de hoop op het vinden van betere medicatie en behandeling en dus op een kwalitatief hoogstaander leven voor deze kinderen het enige doel is van de werkgroep enerzijds, maar er anderzijds de pijnlijke realiteit is van de nood aan handenvol geld…, blijft deze groep zich verder inzetten om stap per stap dichterbij te komen.

De werkgroep mucoviscidose staat voor haar werking onder toezicht van de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose. Opbrengst van acties gaat integraal naar het wetenschappelijk onderzoek. Rechtstreekse overhandiging aan de prof. van het desbetreffende en in de werkgroep goedgekeurde project is hun grootste streven. Er wordt geopteerd om onderzoeken te steunen die door de medische raad in overleg met de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucovisicidose werden goedgekeurd(cfr. www.muco.be)

  • In het verleden, werden bedragen overhandigd aan  :

Prof. J.J. Cassiman, Dr. Dewaele   Prof De Baets , Prof S. Vandaele en Prof Van Eeckhoutte ; konden reeds een aanzienlijke bijdrage ontvangen voor hun wetenschappelijk onderzoek in het kader van erfelijkheid, botproblematiek, de Pseudomonas Aeroginusa-bacterie, enz.

  • De Werkgroep Mucoviscidose Roeselare bestaat uit volgende leden :

Ouders van Jantien – Mama van Hannah en Jacob – Mama van Nora – Ouders van Merel – Ouders van Camille – Ouders van Léon – Ouders van Manon

  • Vrijwilligers

K. Viaene-Ocovich L. /Chr. Soenen-Margodt K. /G. en R. Deraeve /J. Degezelle-Vynck M./R. Taillieu-Gille /P. Vermeire-Gille E./H. Vanderhaeghen-Baelde A./E. Lanssens-Flyps N.

  • Belgische vereniging voor Strijd tegen MucoviscidoseStefan Joris
    J. Borlélaan 12, 1030 Brussel
    www.muco.be