LEVEN MET MUCO

leven met mucoviscidose

Een jongere met muco kan gewoon naar school.  De jongere heeft muco, maar is geen muco. Alle schoolactiviteiten zijn dus in principe mogelijk, inclusief turnlessen en uitstappen of reizen.

Toch heeft de ziekte een invloed op het schoolgaan. De tijdsintensieve behandeling zoals hierboven beschreven kan de tijd die aan schoolwerk wordt besteed ernstig beknotten. Een infectie of complicatie kan de aandacht en concentratie beïnvloeden. Soms is een antibioticakuur onvermijdelijk.  Dubbele pech natuurlijk als dit tijdens de examens gebeurt.

En wat als de jongere met muco gedurende een bepaalde periode met achteruitgang en verschillende complicaties geconfronteerd wordt of, om het in gewone mensen taal te zeggen, een ‘rotjaar’ heeft? Overleg en begeleiding, maar vooral een medevoelen zonder echter medelijden te worden, zijn hier belangrijk.

Beïnvloedt muco de intellectuele capaciteiten?
Mucoviscidose beïnvloedt de intellectuele capaciteiten van uw leerling niet en ook de jongere met muco wil zijn mogelijkheden maximaal  ontplooien! Hecht daarom evenveel belang aan de schoolvorderingen van deze jongere als aan die van de klasgenoten en moedig hem of haar extra aan in moeilijkere periodes.  We hoeven u niet te vertellen dat dit wonderen kan doen.

Een goed studieniveau geeft de jongere met muco later de beste kansen om zich te integreren in het professionele leven.

Sport en muco
Jongeren met muco kunnen in principe elke sport beoefenen.  Sport en beweging zijn zelfs sterk aan te raden omdat ze de longfunctie en algemene conditie positief beïnvloeden. Sommige mucopatiënten zijn uitmuntende sporters en sporten vele uren per week, soms zelfs op wedstrijdniveau.  Maar ook bij sport en beweginsgactiviteiten moet rekening gehouden worden met de gezondheidstoestand van het moment.  Als er een infectie broeit of als de jongere zich om een andere reden minder goed voelt, zal sporten wat moeilijker zijn. Ook de weersomstandigheden kunnen hun invloed hebben.

Hou rekening met de signalen van de jongere met muco. Zij kennen hun lichaam het best!

De meeste jongeren met muco maken geen misbruik van hun gezondheidstoestand. Integendeel, soms moeten ze eerder wat afgeremd worden.

Zwemmen is, zoals alle sporten, goed voor een leerling met muco.  Soms wordt dit omwille van infectiegevaar echter afgeraden of zelfs verboden door de behandelende arts.

Heeft de leerling met muco wel de toelating om deel te nemen aan de zwemlessen, dan kan dit enkel als deze doorgaan in een goed gecontroleerd openbaar zwembad. Tropische baden zijn absoluut af te raden. Zwemmen in zee daarentegen mag wel, op voorwaarde dat het zonnetje mooi schijnt.

Het zelfbeeld van jongeren met muco
Onderzoek toont aan dat het zelfbeeld van jongeren met muco in het algemeen goed is. Toch zijn er heel wat tieners met muco die zich even niet lekker in hun vel voelen omdat ze te klein zijn, te vaak moeten hoesten in het bijzijn van leeftijdsgenoten, of lichamelijk minder kunnen presteren. Soms begint ook de puberteit iets later, wat het helemaal een pak moeilijker maakt.

Je gevoel van eigenwaarde kan bovendien flink op de proef gesteld worden als je in deze fase geconfronteerd wordt met plagende of negatieve opmerkingen. Het  gewaardeerd worden om de eigen kwaliteiten daarentegen bevordert een positief zelfbeeld.

De tienertijd is bovendien dé ontwikkelingsfase waarin vragen die verband houden met de toekomst het hevigst de kop opsteken: wat voor nut heeft die therapie als ik er toch niet beter van word? Waarom moet ik studeren als niemand mij kan garanderen dat ik zal kunnen werken met mijn ziekte?

En, het is ook dé periode bij uitstek waarin tieners op zoek gaan naar zichzelf, regels uittesten en zich verzetten tegen gevestigde waarden en normen. Ook tieners met muco!  Vaak uit dit zich in een verzet tegen de intensieve en dagelijkse therapie.

Jongeren die in deze leeftijdsfase afhaken en hun behandelingen niet meer of niet meer zo vanzelfsprekend willen uitvoeren zijn geen uitzondering. Gelukkig valt dit na enige tijd en met een goede ondersteuning en begeleiding meestal in zijn plooi. Het sociaal netwerk: de ouders, het ziekenhuisteam, de thuiskinesist, de vrienden, zelfs de leerkrachten,… speelt hierbij vanzelfsprekend een belangrijke rol.

Wij raden aan om af en toe een gesprek aan te knopen met uw leerling om te horen hoe hij of zij zich voelt in de klasgroep.

Muco en informeren van klasgenoten?
De meeste tieners hebben niet veel zin om op hun nieuwe school meteen aan de grote klok te hangen dat ze muco hebben. Ze willen gewoon tiener zijn.

Toch zijn ze een beetje anders: ze hebben een ziekte, mucoviscidose. Ze hebben heel wat behandelingen te doen, ze zijn soms kleiner, ze moeten massa’s eten, ze hoesten vaker en ze zijn soms meer afwezig.

Jongeren die beslissen om hun klasgenoten te informeren over hun ziekte, ervaren dit meestal als iets positiefs. Door het te vertellen, hebben ze het gevoel zich niet meer eindeloos te moeten verantwoorden of bewijzen. De eigen ‘speciallekes’ worden normaal.

Het wel of niet vertellen, aan wie en wanneer, moet de beslissing van de jongere zelf zijn! Maar misschien is voor uw leerling een beetje aanmoediging net dát steuntje in de rug dat hij of zij nodig heeft om het te kunnen vertellen aan de klasgenoten.