Kloen – Smile Tour – Beitem – Zonnebeke

Samen fietsen voor en met mensen met een beperking.

Beitem – Zonnebeke 5 juli 2015 
Start 10u30 – Bouwstock Dewulf
5 euro per persoon

Website : http://www.freddymaertensct.be

KLOEN Smile Tour Flyer

 

Vertex – KALYDECO® goedgekeurd

Vertex heeft net aangekondigd dat het Amerikaanse geneesmiddelenagentschap (FDA) KALYDECO® goedgekeurd heeft voor gebruik bij kinderen van 2 tot 5 jaar die 1 van de 10 ‘gating’ mucomutaties hebben, waarbij dit middel spectaculaire resultaten boekte op vlak van longfunctie, gewicht en zelfs zweettestwaarden.

Tot nog toe werd dit middel alleen toegestaan bij kinderen vanaf 6 jaar, maar nu kan er dus nog vroeger inegrepen worden om de ziekte te stoppen! In België werd recent een aanvraag ingediend voor terugbetaling vanaf 6 jaar, maar het Amerikaanse voorbeeld kan zeker helpen om ook voor jongere kinderen goedkeuring te krijgen in Europa.

In België gaat het om een kleine groep die 1 van die mutaties heeft en dus van dit medicijn zou kunnen genieten, maar het is toch erg hoopgevend te zien dat dergelijke ziektestoppende medicatie nu ook bij kleuters kan toegepast worden!

bron : Muco.be

Baila’R 2014 – MERCI

Baila’R editie 4: symposium, etentje & dansevenement t.v.v. Muco bracht dit jaar 16.399 euro op. Wij willen hierbij onze sponsors en aanwezigen bedanken voor hun steun!

De foto’s  van deze editie kun je nog altijd terugvinden op onze site http://bailar.mucoroeselare.be

Westlaanrun 2014

Verheugd te kunnen schrijven dat we het bedrag voor de Westlaanrun 2014 kunnen afkloppen op
maar liefst 4526 euro!

Warme woorden voor het stuwende koppel Koen en Linda Viaene en allen onder u die ‘een steen’ bijdroegen aan dit evenement. Men zegge het voort…..

Music for Belgische vereniging voor strijd tegen Mucoviscidose…

Affiche2014